10 vragen aan de moeder van Renske
1. Welke klachten had Renske, waar had ze last van?
Buikklachten, verstopping, vermoeidheid en hoofdpijn en duizeligheid.
2. Hoe lang?
Bijna drie jaar met tussendoor wel goede of redelijk goede periodes.
3. Werd Renske in haar dagelijkse dingen door de klachten beperkt?
Ja.
4. Zo ja, in welke activiteiten?
Veel school gemist (per schooljaar sinds groep 3 zeker zes weken bij elkaar opgeteld), niet afspreken met vriendinnen, niet naar hobby’s, verjaardagspartijtjes.
5. Wat heeft Renske aan therapie en onderzoek gehad?
Behandeling parasiet, behandeling verstopping door medicijnen en doorspoelen darmen, FODMAP dieetonder begeiding van MDL-diëtist, MRI-scan, osteopaat, fysiotherapeut, röntgenfoto’s, vaak langs huisarts en huisartsenpost, opname ter observatie, paracetamol, spierverslappers.
6. Wat is er als verklaring voor de klachten ooit tegen Renske (en jullie als ouders) gezegd?
Trage darmen, restschade van buikvirus (klachten begonnen na hevig buikvirus), gevoelige darmen, PDS. Wij als ouders hebben eerst een klein deel van het boekje gelezen met daarbij de uitleg over hoe het kan werken met pijn als je niet ziek bent. Wij konden dat direct aan Renske uitleggen, gebruikten metafoor van ons rookalarm dat bij een lege batterij ook maar blijft loeien terwijl er geen brand is. En we blijven sindsdien refereren aan haar “alarmsysteem” als we zien dat ze weer een terugval(letje) krijgt. Ik heb inmiddels het hele boek gelezen en ben in combinatie met hoe we nu met Renske omgaan wanneer ze klachten heeft, helemaal overtuigd van hoe het wonderlijke brein ons voor de gek kan houden. Echt heel erg nuttig.
7. Wat vond je van het boekje? Wat uit het boekje, heeft jou geholpen?
Ik vind het heel goed dat het overbeschermende brein als zodanig geduid wordt, dat maakt het erg begrijpelijk voor de lezer. Ik vond de tekeningen bij al die verschillende “boodschappers” en onderdelen van het proces heel goed.
8. Zou je dit boekje aanraden aan andere kinderen met pijn of vermoeidheid?
Zeker. Heb er ook al over verteld aan onze huisarts, die wil graag het boek als het is uitgegeven en ook een vriendin die werkt als orthopedagoog.
9. Had je dit boekje eerder willen lezen?
Zeker. 3 jaar eerder. Het hele proces heeft nu zo verschrikkelijk lang geduurd, we hebben heel veel zorgen gehad en Renske is vaak zo ziek en ellendig geweest. PDS is een aandoening die vervelend is en die nu ook niet helemaal weg is, maar de escalatie steeds had voorkomen kunnen worden als we (en ook de behandelaars!) dit hadden geweten. Van behandelaars hoorden we wel “prikkelbaar of gevoelige darmstelsel”. Maar hoe je daar vervolgens mij om moet gaan, dat wisten we steeds niet. We weten nu dat we ons juist niet bezorgd moeten tonen, maar geruststellend. En als ze weer de bekende klachten heeft benoemen dat dat het alarmsysteem is dat zich iets te druk maakt en dat er niets aan de hand is. We leren haar eigenlijk de signalen die ze krijgt op de juiste manier interpreteren en ernaar handelen.
10. Hoe gaat het nu met Renske?
Gaat heel goed. Ze is sinds haar laatste (heftige!) PDS-aanval waarna we dus met onze nieuwe inzichten aan de slag zijn gegaan, ziek geworden door griep. En aan het eind van de griep zagen we dat het pijnprikkelsysteem het weer over ging nemen. En konden we dus weer de juiste interventie doen om haar weer snel vrolijk en fit naar school te krijgen. Een week later: weer een kleine terugval na een keertje misselijkheid. En ook toen weer: interventie en we hadden haar weer snel vrolijk en fit naar school en afspreken met vriendinnen. Na een vermoeiende dag wit snoetje en “ik heb zo’n hoofdpijn”: “dat is je alarmsysteem dat aangeeft dat je moe bent en honger en dorst hebt”. Dan is het in vijf minuten (en na wat eten en drinken) helemaal over.